J‘ai envie de vous parler d’une jeune femme que j’admire tout particulièrement et qui doit être selon moi un réel exemple pour beaucoup ! 

Elle s’appelle Laetitia, une jeune martiniquaise, parisienne, de 29 ans.

Laetitia est atteinte de la drépanocytose, elle est ce qu’on appelle dans le jargon médical : homozygote (SS). J’entends déjà votre question :

Mais c’est quoi la drépanocytose ?

 

Bon, au risque de vous étonner, sachez que c’est la 1ere maladie génétique en France et dans le monde

Oui oui oui vous avez bien entendu…LA 1ERE ! 

La drépanocytose, aussi appelée anémie à hématies falciformes, est une forme d’anémie (manque de fer) chronique et héréditaire caractérisée par des crises très douloureuses. C’est une maladie génétique qui touche les globules rouges. A cause de leur déformation, les globules rouges drépanocytes sont fragilisés et se détruisent rapidement. Leur durée de vie passe d’environ 120 jours à une vingtaine de jours seulement. Plutôt que d’être ronds et déformables, ceux-ci sont en forme de demi-lune et rigides, ce qui les conduit à se bloquer dans les petits vaisseaux sanguins, créant des crises vaso-occlusives très douloureuses et potentiellement mortelles si rien n’est fait.

Voici un schéma explicatif

Laetitia a su dès son plus jeune âge, qu’elle était atteinte de la drépanocytose. Une volonté de sa maman qui a voulu dès le départ ne rien lui cacher et ainsi la mettre face cette douloureuse et injuste réalité. Cette dernière a su, durant sa grossesse, que sa fille était drépanocytaire. Les médecins lui ont même préconisé d’avorter, mais elle a refusé. Tous les jours, Laetitia la remercie de tout son cœur car malgré la maladie, elle aime la vie et la croque pleinement sans limites !

Sa première crise, qui a précédé bien d’autres, elle l’a subit à 9 mois. Mais c’est à l’age de 12 ans, qu’elle a su mettre réellement les mots sur ce qu’était sa maladie, quand après une crise sévère elle se retrouva clouée dans un fauteuil roulant pendant 4 ans. S’en est suivi maintes et maintes péripéties, sans jamais effacer ce sourire qui est, aujourd’hui, une réelle force.

Infirmière de formation, c’est sûrement à cause de ses nombreuses hospitalisations, et des relations qu’elle a développées au fil du temps avec le personnel soignant qu’elle a été attirée par le milieu médical. Une envie profonde d’aider à son tour comme elle l’avait été elle-même durant toutes ces épreuves lors de ses nombreuses hospitalisations. Elle a tenu bon durant longtemps et ce malgré les embûches, mais la maladie l’a très vite rappelée à l’ordre avec des complications osseuses ce qui l’a poussé à arrêter cette fonction.

Mais son amour de la santé était bien plus fort que la maladie et cette détermination lui a fait reprendre le chemin de l ‘école avec un nouveau but : faire un master en santé publique, à Paris XIII-Bobigny.

Rester maître de son destin en tout temps c’est la base de la réussite !

Ce retour sur les bans scolaire lui a permis de faire la rencontre amicale et professionnelle de deux talentueuses jeunes femmes, Anouchka Kponou et Meryem Ait Zerbane, avec qui elle a crée l’application DREPACARE .

Cette application est la première application mobile préventive, informative et de suivi personnalisé à destination des personnes atteintes de la drépanocytose !

Aujourd’hui, cette jeune femme est très active sur les réseaux, qu’elle utilise de façon bienveillante afin de faire de la prévention et de l’information. Mais c’est aussi le moyen pour elle, qui aime tellement venir en aide aux autres, de soutenir toutes ces personnes qui se sentent seules et incomprises à cause de cette maladie : la drépanocytose.

Il y a beaucoup à dire sur cette maladie et je vous en parlerai très bientôt car elle me touche également tout particulièrement et personnellement. Elle, cette maladie, m’a donnée l’envie il y a quelques années de me lancer dans le monde artistique et événementiel en créant ma propre association de lutte contre la drépanocytose. Et c’est à cette occasion que j’ai fait la rencontre de cette superbe jeune fille pleine de vie et courageuse comme personne.

Je la retrouverai très prochainement pour le plaisir tout d’abord mais aussi pour pleins de projets futurs autour de cette maladie.

La 1ere maladie génétique en France et dans le Monde , mais dont personne ne parle.

Faut que cela change !!